Revista Salud y Bienestar Colectivo
Mayo-Agosto, 2021. Vol 5, Nº 2 ISSN 0719-8736
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LAS INFANCIAS CON CONDICIONES CRÓNICAS DE SALUD COMO
REALIDAD PROBLEMATIZADORA DE LAS INSTITUCIONES SOCIALES
Children with chronic health conditions as a problematic reality of social institutions.
Crianças com condições crônicas de saúde como uma realidade problemática das
instituições sociais.
Mtro. Guillermo Hernández González
Email: guillermo.hernandez@uaq.edu.mx
Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Querétaro, México
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-6823-2236
Recibido: 14.03.2021
Revisado: 28.03.2021
Aceptado: 15.04.2021
Como citar este artículo: Hernández, G. Las infancias con condiciones crónicas de salud
como realidad problematizadora de las instituciones sociales. Salud y Bienestar
Colectivo. 2021; 5 (2): 52-61
Resumen
Pensar la infancia es pensar en una construcción histórica, que en la actualidad desde el
adultocentrismo establece consignas que buscan que los niños y las niñas se adapten al
sistema; sin embargo las infancias con condiciones crónicas de salud ponen una serie de
preguntas sobre la manera en que se pueden adaptar estas consignas. Las principales
consignas de la infancia son ser feliz y prepararse para la producción, por lo que la familia,
la escuela y la socialización con pares se organizan desde estos imperativos, en el caso de
niños y niñas con condiciones crónicas de salud esto se ve trastocado por las restricciones
en dieta, en posibilidad de juego e incluso por ausencias constantes evidenciando la
invisibilidad tanto en actores sociales como en políticas públicas de estas maneras de ser
niño. Como conclusión se señala la importancia de integrar la voz de las infancias con
condiciones crónicas de salud al análisis de las instituciones y la reorganización de estas
para hacer políticas de inclusión.
Palabras clave: infancia, enfermedad crónica, institución social.
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Abstract
Introduction: to think about childhood is to think about a historical construction, which
currently from adultcentrism establishes slogans that seek that children adapt to the system;
however, childhood with chronic health conditions raise a series of questions about the way
in which these slogans can be adapted. Development: the main slogans of childhood are to
be happy and to prepare for production, so family, school and socialization with peers are
organized from these imperatives, in the case of children with chronic health conditions this
is disrupted by restrictions in diet, in the possibility of playing and even by constant
absences, evidencing the invisibility both in social actors and in public policies of these
ways of being a child. Conclusion: it is important to integrate the voice of children with
chronic health conditions to the analysis of institutions and their reorganization in order to
make inclusion policies.
Key words: childhood, chronic disease, social institution.
Introducción
Ser niño desde las coordenadas de la modernidad neoliberal, implica ser depositario de una
serie de consignas que le interpretan y asignan en un lugar poco favorable para participar en
decisiones sobre sí; pues frente al adultocentrismo improntado en la cultura se espera que
las infancias sean moldeadas para la funcionalidad social, por lo cual deben de ser educados
y disciplinados desde los marcos normativos que aseguren su “adaptación”, mirándoles
como seres en dependencia del mundo adulto.
Lo anterior se considera como consignas transversales hegemónicas presentes en diversos
actores involucrados en el desarrollo “adecuado” de la infancia; sin embargo, las
referencias a la adaptación y funcionalidad mira una sola visión de la infancia: niños
urbanos, escolarizados, el seno de una familia, con logros estándar en el desarrollo, habrá
que preguntar entonces ¿qué pasa con niños y niñas que no cubren estas características?
¿bajo qué coordenadas se piensa la infancia, la funcionalidad y la adaptación en niños
distintos a este modelo? ¿qué experiencias infantiles pueden construirse desde la
diversidad?
Se puede suponer que infancia(s) lejos de ser un determinante unívoco puede convertirse en
una categoría que incorpora múltiples experiencias, así pensar las infancias exigirá pensar
el cruce de coordenadas, geopolíticas, étnicas, de clase, de lógicas de desarrollo, género,
diversidad corporal (más lo que escape a estas líneas). En particular, en el presente texto,
interesa abordar una forma de infancia poco visible pero cada vez más frecuente: niños y
niñas con condiciones crónicas de salud (ccs) sobre todo en aquellos casos donde se
enfrentan al aislamiento desde las lógicas de cuidado, teniendo una experiencia marcada
por la imposibilidad de jugar, educarse o estar con otros.
Si bien vivir con una enfermedad crónica coloca al sujeto en un entramado de discursos y
prácticas de vigilancia control y renuncia, llevándolo a circunscribirse a las lógicas
biomédicas, ¿cómo esto se inscribe en la subjetividad infantil? ¿es el niño con condiciones
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crónicas de salud un actor de su propio proceso de salud o un espectador de los
movimientos de todos alrededor?
1. Reflexiones sobre las infancias con condiciones crónicas de salud
Pensar las infancias, es pensar en una construcción que ha sido transformada a través de las
lógicas de la historia, pues no siempre se ha pensado a los niños de la misma manera, como
nos relata Aries, en el siglo XVII en Europa parecía que niños y niñas eran una especie de
adultos de tamaño pequeño, pocos de ellos vivían con sus padres, y una gran parte
(varones) eran enviados con un maestro de oficio donde tenían asignaciones en los
talleres
(1)
.
Es hasta la edad moderna donde a la infancia se le coloca en el rol social que podemos
encontrar en la población urbana y de clase media actual, pues la modernidad trajo nuevas
formas de subjetivación en su intento de re-ordenar el mundo. En este marco, niños y niñas
fueron pensados como seres incompletos que debían, en nombre de la construcción de
ciudadanías, ser formados y vigilados pues sólo el adulto sabía lo que convenía a los
pequeños, una especie de inutilización de la infancia que le arrojaba a un medio donde poca
posibilidad tienen de participar de las decisiones que les incluyen.
El modelo actual (urbana/burguesa) de infancia tiene como elemento central la felicidad de
niños y niñas. Si miramos con atención la imagen de infancia que presentan los medios de
comunicación masiva en la publicidad, o el fin de las campañas de donación altruista a
“favor” de infancias en vulnerabilidad podemos darnos cuenta que el discurso central radica
en la felicidad infantil.
En una pesquisa rápida por internet, hay una especie de asociación entre felicidad, risas,
sonrisas, juegos, juguetes, dulces; si buscamos en definiciones de sentido común quizá se
asocie a vivir sin malestar, sin dolor y en bienestar constante ¿qué efectos tendrá pensar en
niños permanentemente sonrientes, riendo y jugando? ¿qué pasa con aquellos que viven
malestar, o que sus condiciones de vida no permiten que vivan en permanente posibilidad
de juego?
Otra premisa de la construcción de la infancia es la preparación para la producción, si bien
ya no se espera que niños sean parte de la cadena productiva, en tanto que su lugar está en
la escuela, es esa misma institución la que se coloca como espacio de formación
(conocimientos, valores, formas de relación) que le permitirán unirse a los procesos de
producción (y consumo) cuando sea mayor. Esta mirada responde a la visión hegemónica
de infancia - antes mencionada-, misma que es incapaz de pensar mirar niños y niñas que
están dentro de procesos de producción en tanto forman parte de las estrategias de
supervivencia de su familia (a veces sólo de las propias o de otra forma de organización
colectiva); así como, niños que trabajan, en condición de calle, que laboran en el campo,
etc. forman parte de este punto ciego de esta manera específica de pensar las infancias.
Así, como se ha delineado arriba y en voz de diversos actores lo que se espera es que a
través de los diferentes procesos educativos niños y niñas adquieran herramientas que les
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permitan acceder a espacios laborales, y por tanto se exige un buen aprovechamiento en
cada una de las asignaturas que se les imparte.
Así, una de las consignas de vigilancia hacia los niños es que vayan bien en la escuela: que
aprendan a controlar sus horarios fisiológicos, que cumplan las tareas que adquieran
autonomía en sus labores dentro y fuera del aula, que adquieran herramientas emocionales
para estar con otros; y es importante que se identifique cuando alguno de estos “logros” no
se consignan pues estaremos ante una dificultad para su desarrollo posterior (su capacidad
de producir), frente a esto hay una serie de dispositivos a los que se podrá acudir:
psicopedagogía, clases complementarias, regularización, que intentan normalizar la
diferencia, aquella que aprende diferente.
Por otra parte, es fundamental explorar los procesos de socialización que decantan en los
niños las premisas de felicidad y productividad; suponiendo que los niños se construyen
como sujetos siempre en torno a otros y a las instituciones que les enmarcan, sobre todo en
la relación de dependencia con los adultos.
El primer espacio de socialización (para las características específicas que deseamos
abordar) es la familia, ya sea nuclear, extendida, monoparental, homoparental, reconstruida,
etc; la idea de que un niño debe crecer en un entorno familiar que le brinde valores, normas
de conducta y afecto se encuentra en gran parte de la población. Es por eso que frente a las
conductas de riesgo de uno niño o adolescente se evoca a los padres, lo que implica que, si
el encargo hacia las familias es que el niño se forme como un proyecto de futuro, “como un
buen ciudadano”, quizá los adultos vivan con cierta angustia el proceso de crianza, pues de
su “buen trabajo” dependerá en lo que se convierta el niño, para esto es menester cuidar de
su salud, por lo que uno de los encargos más importantes de los adultos que ejercen la
crianza es mantener vivos y sanos a los niños y las niñas.
Si se piensa la infancia como algo incompleto que debe ser formado y que debe mantenerse
con salud, labores que depende de los “adultos a cargo”, la verticalización de la relación
infanto-adulta es una respuesta lógica; lo que derive en prácticas de cuidado-guía-
protección que poco tomen en cuenta los sentires de los menores, esperando de ellos
(menores) disciplina y obediencia. Bleichmar propone que en la infancia lo que se va
negociando son los límites del sujeto frente a la relación ética con el otro, y el centro está
en que los niños comprendan la legitimidad del límite; sin embargo, en la verticalización de
las relaciones, esto se hace poco posible
(2)
.
La segunda instancia de socialización para la infancia es la escuela, ya sea pública o
privada, y siendo cada vez a más temprana edad (en México existen estancias infantiles
desde los 40 días de vida), la institución escuela se plantea como fundamental para la
construcción de la subjetividad infantil. Desde la teoría la escuela como modelo de
socialización permite a las infancias construir procesos de participación, desarrollar
habilidades emocionales, aprender a estar con la otredad, contactar con el arte, significar el
cuerpo; sin embargo todavía la escuela se centra en construcción de conocimientos y
estrategias que sirvan a la productividad: no es extraño que se busque que se lea desde
preescolar, o bien que un plus de una escuela privada sea la incorporación de un segundo
idioma, pues la educación se vuelve el inicio de un “futuro próspero”.
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Además, la escuela es el lugar donde las infancias aprenden el valor de la competencia
propia del capitalismo
(3)
: prácticas como el cuadro de honor, elección de los mejores
promedios para la escolta
(1)
u ordenar las filas para sentarse en orden de aprovechamiento
escolar. Así la escuela como espacio de socialización, es también un espacio que permite a
niños colocarse en las coordenadas del sistema, la escuela en muchos espacios es un
dispositivo jerárquico de docilización de los cuerpos.
En un acercamiento con docentes de educación regular para hablar sobre la importancia de
la inclusión educativa, se hacía notar cómo aunque ellos tuvieran buena voluntad de incluir
personas con discapacidades a sus aulas, y reconocían que la labor de la escuela giraban en
muchos sentidos más que el aprendizaje; también asumían que las políticas educativas y las
lógicas de calidad (neoliberalismo educativo) les exigían que las personas a integrarse
tuvieran el mismo rendimiento que los niños con desarrollo estándar.
Un tercer ámbito de socialización, son los grupos de pares (del mismo y de diferente
género) la convivencia con otros niños que se puede dar en la escuela o en el barrio/colonia
o en una clase/actividad complementaria; ¿qué se puede aprender con el grupo de pares?
¿cuál es la importancia del grupo de pares? un primer elemento es la construcción de
posibilidades de estar con otros desde la diferencia, la identificación y la construcción de
relaciones de intimidad elegidas; es en el grupo de pares donde se delimita la complicidad
con los iguales -sobre todo en las familias contemporáneas que busca tener hijos únicos o
con pocos hermanos-. Además, la relación con pares permite establecer límites sobre el
actuar y para otras personas; aunque también puede ser un espacio de segregación, rechazo
y aislamiento, estas a partir de las demandas de comportamiento en los diferentes ámbitos
donde se encuentren.
Los procesos y espacios de socialización, entonces, pueden ser espacios de incorporación
de los niños a los que se espera de ellos (felicidad y productividad). No obstante, lo anterior
expuesto es el modelo de niños y niñas que corresponden a modelos de desarrollo estándar,
donde quizá se invisibiliza a quienes no cumplan estas consignas, por lo que cabe preguntar
sobre la forma de mirar la socialización en quienes son diferentes, en particular con las
infancias con condiciones crónicas de salud.
Cuando se habla de infancias con condiciones crónicas de salud, se intenta visibilizar
experiencias particulares de niños y niñas cuyo funcionamiento fisiológico es distinto; y a
consecuencia de ellos las necesidades de integración al tejido social puede ser diferentes a
las de los niños estándar. Así para este trabajo consideramos a los menores que viven con lo
que la ciencia biomédica ha llamado condiciones crónicas de salud: obesidad, asma,
insuficiencia renal, diabetes mellitus tipo 1 y 2, epilepsia, hipertensión arterial, hígado
graso, hemofilia, síndrome metabólico, problemas cardiacos o condiciones autoinmunes.
Un niño que vive con alguna condición como las antes referidas, se enfrentará a una serie
de condiciones de cuidado en tanto se busca la normalización de su funcionamiento
orgánico (en la medida de los posible), la reducción de complicaciones/riesgos; y a
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“límites”
1
derivados del funcionamiento de su cuerpo. Todo lo anterior se expresa en
restricciones alimenticias, de juego, ausencias constantes a la escuela u otros espacios; es
decir prácticas de aislamiento derivadas del cuidado, que podrán tener un impacto en el
campo emocional de su experiencia vital.
A partir de los aportes de una serie de investigaciones sobre estas infancias se ha colocado
la necesidad de reflexionar las limitaciones a partir de una condición de salud en la
socialización y escolarización de estos niños
(3, 4)
. Pellejero-Goñi, Scotton, Ledesma, &
Zufiaurre refieren que niños y niñas en situación de enfermedad cuentan con poco apoyo
por parte de las instituciones
(5)
; además, Gaite, Cantero, González-Lamuño y García-
Fuentes, encuentran que las familias no perciben acompañamiento por parte de las
escuelas
(6)
.
Frente a esto, existen propuestas que intentan ampliar las posibilidades de participación de
niños y niñas con condiciones crónicas de salud, ya sea desde uso de tecnologías de la
información y la comunicación para ampliar el acceso que tienen a la educación, prácticas
diversas en las clases de educación física
(7, 8)
; además según Fernández- Hawrylak y Grau-
Rubio advierten de la necesidad de una intervención multidisciplinar para mejorar la
calidad de vida de estas infancias
(9)
.
En torno a la socialización Pellejero-Goñi, Scotton, Ledesma & Zufiaurre
(5)
asumen que
niños con condiciones crónicas de salud pueden ver mermada la posibilidad de tejerse en
relaciones afectivas significativas con sus pares; llegando incluso a ser depositarios de
prácticas de acoso. Por otra parte, en torno al aprendizaje escolar se ha identificado que es
importante construir estrategias para cubrir los contenidos escolares del grado en el que se
encuentran, en especial en aquellos casos donde por agudizaciones, crisis relacionadas a los
síntomas, o bien por acudir a citas médicas existan ausencias constantes, lo que según es un
asunto que no se logrado resolver.
Encontraremos tres grandes ámbitos donde niños y niñas con condiciones crónicas de salud
encontraran barreras en el acceso a:
a) Las derivadas del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad: adherencia a los
tratamientos y control de la enfermedad del niño, familia y entorno escolar.
b) Las derivadas de los trastornos emocionales y sociales que produce en los padres y niños
la adaptación a la enfermedad.
c) Las relacionadas con el currículo escolar para favorecer un adecuado desarrollo
cognitivo, motor, afectivo y social del niño
(10)
.
Con lo anterior, es importante ir delineado los efectos en la construcción de relaciones de
las infancias enfermas, imaginemos desde una arista las encomiendas culturales que cae
sobre padres/madres y docentes de ser responsables de la felicidad y la productividad de los
1
se le nombran “límites” en tanto impiden hacer ciertas actividades p.e. una persona con obesidad
o asma tendrán ciertas restricciones orgánicas para correr; pero hay que poner en tensión que
estos límites están vinculados a las exigencias de los espacios de socialización
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niños enfermos, y que este encargo se encuentra enmarcado en la invisibilidad y ausencia
de políticas públicas que posibiliten el acceso real a salud y educación.
Probablemente las emociones que se presentan ante la emergencia de un niño enfermo,
permite que se adhieran a las lógicas de cuidado desde la renuncia, la vigilancia y el
control; reduciendo en gran parte al enfermo a ese rol social propiciando así prácticas de
aislamiento y restricción en nombre de la salud. De esta manera se puede suponer que las
coordenadas que impiden a los niños participar activamente en decisiones sobre sí se
exacerban en estos casos, y que sobre estas infancias se entretejen diferentes dimensiones
de realidad (lo cultural, lo económico, lo político) que en última instancia impacta en la
vida cotidiana y en la percepción de sí (su subjetividad) anclándoles a lo que otros
determinen.
Esto puede adquirir nuevos matices si ampliamos la red de relaciones, con adultos
pertenecientes a la familia extensa o a los miembros de las comunidades a los que se
adscribe la familia (barrio, iglesia, colonia, club), lo que implica pensar la forma en que son
vistos y tratados estos niños en eso círculos “secundarios”, si los diversos autores
encuentran que en los principales ámbitos de socialización se ve limitada su participación,
quizá esto se presente de manera más grave en los “círculos secundarios” y las ausencias,
las restricciones alimenticias, los límites de actividad física tienen efectos en la manera en
que son tratados.
Habrá que pensar, además, que en esta red de relaciones las posibilidades de construir
amistades con sus pares, pueden complicarse. A través de charlas informales
2
se ha
documentado cómo las amigas de una niña de 3 años tras inasistencias recurrentes
derivadas de problemas respiratorios deciden que ya no pueden jugar con ella porque falta
mucho; un chico de 7 años es mirado con recelo y poco lo invitan a jugar después de ser
espectadores de una crisis convulsiva asociada a epilepsia. Se puede pensar que los pares
no alcanzan a comprender los procesos de enfermedad y reaccionan como el sistema
cultural le ha determinado, alejando lo distinto; quizá también haya un proceso de angustia
por parte de los demás que les lleve a aislar a quien presenta una condición crónica de
salud.
Si bien, como se ha planteado hay un efecto en la vida relacional de estos niños, una arista
que complejiza más su condición de vida son las políticas públicas que deben garantizar el
acceso a sus derechos.
A nivel nacional, en México, estamos en un momento de acomodación de las políticas
públicas para el sector salud que apuntan a la privatización pero con un discurso de acceso
universal que coloca de manera desigual el acceso a formas de cuidado; si bien se cuenta
con tres dependencias públicas de salud (IMSS,ISSSTE e INSABI) se ha vivido una
importante racha de desabasto de medicamentos y reducción en su calidad; además de que
la cantidad de pacientes rebasa al sistema público de salud impidiendo en general el acceso
a consultas de calidad (un médico debe dar por lo menos 2 o más consultas en un turno de 8
hrs). Por otra parte, cabe cuestionar la invisibilidad que se tiene a las infancias enfermas en
2
Que forman parte de una primera aproximación al campo etnográfico de una investigación más amplia
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los reportes de salud, ya que como parte de la indagación se buscaron estadísticas
epidemiológicas y no se obtuvieron, ya que se manejan números generales, o se enfatiza a
los adultos.
A la par, la nueva escuela mexicana plantea colocar las condiciones de acceso al derecho a
la educación de todas las infancias; sin embargo, en los pocos documentos que ha generado,
el énfasis de la inclusión educativa está en la diversidad cultural y las discapacidades,
quedando fuera de las acciones para garantizar el derecho a la educación de niños
enfermos, quedando una vez más invisibles para la política pública. En acercamientos
informales
3
con docentes se pudo identificar dos formas de invisibilización de la presencia
de estas infancias en el ámbito educativo (hablando por el momento del sector público) la
primera es la ausencia en el campo representacional sobre quienes necesitan inclusión, pues
al preguntar a un grupo de docentes sobre quienes eran las personas que requerían
estrategias particulares para estar en la escuela, mencionaron una gran gama de situaciones
que complejizan el aprendizaje (discapacidades, género, violencia en casa, altas
capacidades, etc) pero no aparecía niños con necesidades vinculadas a la salud o bien se
confunden con alteraciones del desarrollo.
Por otra parte, en charlas con algunas maestras, refieren que no sólo no saben qué hacer a
nivel educativo, tampoco se sienten capaces de enfrentar un evento de crisis relacionado a
situaciones de salud (episodio convulsivo, hipoglicemia, hiperventilación por asma).
Con todo lo anterior, podemos dar cuenta que -por lo menos para México- hablar de
condiciones crónicas de salud en la infancia es un campo problematizador de las lógicas de
salud y sobre la niñez; encontrándonos frente a la necesidad de recolocar la mirada en estos
niños desde sus procesos de participación en la vida social.
Conclusión
Hasta el momento, se ha dado cuenta de un panorama poco favorable y desafiante para
estas infancias, pero vale la pena pensar que a la par de esto, la experiencia de enfermedad
puede construir otras formas de relación, quizá la angustia de madres/padres, docentes,
comunidad y pares puede derivar en otras prácticas de cuidado, en espacios de intimidad,
en formas creativas de construir vínculos desde la ternura. La vulnerabilidad orgánica de
estos niños pueda ser pivote que permite mirar la diferencia desde otras coordenadas,
porque justo su invisibilidad exige formas radicales de darle sentido.
Para ir delineando lo anterior, resulta fundamental regresar la mirada al sujeto que es centro
de esta serie de tensiones, e ir permitiendo la expresión de la voz de los niños enfermos, por
lo cual es necesario preguntar por la subjetividad de esta forma de infancia.
Desde hace un par de décadas han surgido propuesta de intervención social que recuperan
la experiencia y participación de niños y niñas, apoyadas por una serie de condiciones
políticas y desde la academia pues a partir de la declaración de los derechos de la infancia,
pretenden recuperar la agencia de estos actores, así se pueden enumerar diversas propuestas
de participación infantil y reconocimiento de la diversidad. Estas estrategias ponen énfasis
3
Derivada de talleres sobre inclusión impartidos por el autor
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en la capacidad de decisión de los menores en diferentes contextos; sin embargo, una vez
más los niños enfermos no han aparecido, y es que frente al diagnóstico y el tratamiento
biomédico parecería que poco tienen que aportar los “pacientes”, como se ha descrito antes
su papel es el de obedecer las consignas para preservar su salud.
Así, al escuchar sobre infancias enfermas, se puede traer a mente los cuidados, las nociones
médicas, incluso en algunos espacios se ha abierto la discusión sobre el desgaste de los
cuidadores. Sin embargo, de una manera curiosa, poco se piensa en cómo se
piensa/siente/vive el propio niño; si bien se ha planteado y reconocido la angustia que
puede aparecer en padres/madres/docentes/pares, ahora resulta fundamental preguntarse por
la angustia de los niños.
Siguiendo a Stolkiner proponer la experiencia de los menores como analizadores de las
instituciones, al ser el epicentro de las políticas públicas y del ejercicio cotidiano de las
personas en las instituciones
(11)
. Así niños y niñas serán desde su experiencia, quienes
puedan dar cuenta del funcionamiento de lo instituido.
Pareciera entonces, que las lógicas de dependencia que de por sí se imponen a las infancias,
se ven reforzadas en niños enfermos, lo que permite pensar que nos encontramos frente a
niños angustiados frente al aislamiento que deriva de prácticas de cuidado vinculadas a su
situación de salud, y que su angustia es poco vista o callada desde la angustia presente en su
red de relaciones, siendo su voz una voz atropellada por las voces de los demás actores, en
especial por la del personal de salud.
¿Qué potencia tiene volver a la escucha a la experiencia y subjetividad infantil? quizá
podamos encontrar nuevas formas de significar, nuevas maneras de pensar el cuerpo, y la
salud, quizá podamos reconocer la angustia como un punto de partida para renegociar las
lógicas de cuidado.
Conflictos de interés:
Este texto forma parte de las reflexiones derivadas del primer acercamiento a campos de
una investigación financiada por el Fondo para el Desarrollo del Conocimiento de la
Universidad Autónoma de Querétaro (FONDEC-UAQ-2019).
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